나눔 0700 몸 안에 갇혀버린 스물두 살 승원씨의 꿈 근이영양증 희소 난치병 나눔 0700 655회 출연진 나이 4월 1일

나눔 0700 몸 안에 갇혀버린 스물두 살 승원씨의 꿈 근이영양증 희소 난치병 나눔 0700 655회 출연진 나이 4월 1일

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EBS1 나눔 0700 655회 2023년 4월 1일 방송 시간 출연자 나이 근황 사연 후원방법 촬영장소

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몸 안에 갇혀버린 스물두 살 승원 씨의 꿈

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온몸이 굳어가는 승원 씨의 유일한 희망은 손가락...

“저는 몸을 혼자 움직일 수 없습니다. 움직일 수 있다면 달리고 싶습니다” - 승원 씨

”진짜 안타깝고 자식 같은 그런 마음이 들어요. 보기도 마음이 아파요. 도움받을 수 있는 곳이 있으면 이 집은 도와줬으면 좋겠어요 “ - 이웃 주민

어릴 때부터 다리가 불편해 까치발로 걷어야 했던 승원 씨.

병명을 알지 못해 큰 병원들을 전전하며 힘든 시간을 보내야 했는데요.

그러다 결국 아홉 살 때 근육이 굳는 희소 난치병인 근이영양증 판정을 받게 되었습니다.

온몸의 근육이 점점 굳어 나중에는 호흡근육까지...열두 살을 넘길 수 없다는 청천벽력 같은 이야기를 들었는데요.

다행히 고등학교 졸업까진 무사히 마칠 수 있었지만 현재는 몸을 제대로 가누지 못해 책상에 의지해야만 간신히 앉을 수 있는 상태입니다.

유일하게 움직일 수 있는 건 손가락뿐. 집안에서만 컴퓨터 키보드를 치며 세상과 소통하고 있는데요.

학창 시절 음악을 유달리 좋아했던 승원 씨.

한때는 작곡가의 꿈을 꾸기도 했지만 시도 때도 없이 찾아오는 통증에 그 작은 꿈은 물거품처럼 사라진 지 오랩니다.

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13년째 투병 중인 아들을 눈물로 보살피는 가족

”쳐다보기도 아깝고 기막힌 손자입니다. 이렇게 몸이 아픈데 본인 마음이 더 쓰리고 아리겠죠. 빨리 나아서 벌떡 일어나면 얼마나 좋을까요?“ - 할머니

”승원이가 돌아다니고 내가 누워있고 싶은 마음이죠. 마음이 아프고 승원이가 지금 곁에 있어 주는 것만으로도 고맙죠.“ - 아빠

혼자선 아무것도 할 수 없는 승원 씨는 가족의 보살핌 속에서 살아가고 있는데요. 승원 씨의 몸에 욕창이라도 생길까. 하루에 수십 번 승원 씨의 몸을 좌우로 움직여주는 건 아흔을 바라보는 할머니입니다. 눈에 넣어도 안 아플 손자를 위해서라면 뭐든 다해주고 싶지만 다리 수술을 여러 차례 받은 할머니의 몸 상태도 심상치 않은데요. 할머니와 승원 씨가 집을 지킬 시간. 새벽 3시부터 늦은 밤까지 구슬땀을 흘리는 아빠 효일(57) 씨. 공장직원들의 출근과 어린이집 아이들의 통학을 도와주는 운전직 일을 하고 있습니다. 하지만 몸이 불편한 어머니를 대신해 틈날 때마다 집에 들어와 승원 씨의 식사와 대소변을 챙겨야 하는 터라 수입이 일정치 않은데요. 그 때문에 엄마 지연(49) 씨도 어려운 형편에 아들 병원비까지 벌기 위해 식당에서 허리 한번 제대로 펴지 못하고 일하고 있습니다. 아들 승원 씨가 조금이라도 나아질 수 있다면 자신의 인생 전부를 내걸고 싶은 심정. 부부는 쓰라린 책임과 버거운 현실 앞에 눈물로 하루하루를 보내고 있습니다.

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‘기적을 믿지 않는다’ 말하는 승원 씨의 손을 잡아주세요

”승원이는 아프니까 엄마가 먼저 가면 승원이가 걱정되죠.

승원이가 엄마보다 빨리 가야 할 텐데. 승원이랑 같이 돌아다니고 싶어요. 그런데 기적이 있을까요?“ - 엄마

”기적은 믿지 않아요. 그저 더 이상 나빠지지 않았으면 좋겠어요.“ - 승원 씨

요즘 승원 씨의 가장 큰 걱정은 갈수록 나빠지는 호흡인데요. 현재 건강한 사람 폐활량의 30% 밖에 안 되는 상태. 지금은 병원에서 호흡치료를 받고 있지만 심장근육이 굳어지면 호흡기로 살아야 해서 두려움이 많습니다. 아픈 승원 씨를 조금이라도 나은 환경에서 돌보고 싶은 가족들. 하지만 지금 사는 곳은 지은 지 70년이 넘은 오래된 집이라 열악한 상황인데요. 임시방편으로 비닐을 덧대 놓았는데 단열이 늘 문제입니다. 외부에 있는 화장실도 천장까지 뚫려있어 불편한 게 한두 가지가 아닌데요. 비가 오는 날에는 천장에서 물이 새고 누전 위험으로 화재까지 발생할 수 있어 더 이상 방치해선 안 되는 상황. 하지만 병원비에 생활비도 부족한 터라 집을 수리할 여력도 없습니다. 승원 씨의 유일한 바람은 더 이상 건강이 나빠지지 않는 것. 이대로 시간이 멈췄으면 좋겠는데요. ‘기적을 믿지 않는다’는 말로 자신을 다독이는 승원 씨. 오늘보단 내일은 조금 더 나으리라. 실낱같은 희망을 붙잡으며 오늘도 승원 씨네 가족은 최선을 다해 하루를 살아가고 있습니다